Lahjoita terveystietosi tänään

terveydenhuollon tiedot

Tämä postaus, Lahjoita terveystietosi tänään , julkaistiin alun perin mielipiteinä The New York Timesin The Privacy Project -lehdessä 2. lokakuuta 2019.





Jos luet tätä, olet todennäköisesti huolestunut tiedoistasi ja hyvästä syystä: Näyttää siltä, ​​että heräämme joka päivä uutisia uudestatietovuototai yksityisyyden loukkaaminen, kannustamalla kollektiivista paranoa matkustamaan laajasti ja hyvin.

Tämä pelko on kenties kaikkein perustelluin asioissa, jotka liittyvät yhtä läheisiin asioihin kuin terveytemme - hyökkääjän kuvassa on jotain ahdistelua, jolla on lupa käyttää hoitotietoja, lääkitysprotokollia ja kattavia sähköisiä terveystietoja. Toisaalta, pitäisikö meidän todella olla niin huolissamme, että ihmiset saavat tietää rytmihäiriöistämme tai äskettäisen verikokeen tuloksista? Todellisuudessa näiden tietojen olemassaolo ei ole vaarallista, vaan niiden agenttien tarkoitus, jotka voivat saada sen ja mihin he päättävät käyttää sitä.





Mielestäni on kuitenkin aika pysähtyä miettimään, miten voimme muotoilla ja miettiä uudelleen yksityisyyttä koskevaa kulttuurikertomustamme, etenkin terveydenhuollon tietojen kriittistä roolia lääketieteellisessä innovaatiossa. Yhteenveto terveydenhuollon tiedoista voi olla julkinen hyödyke, osa yhteistä pyrkimystä kehittää uusia lääketieteellisiä hoitoja, parantaa kliinisiä tuloksia kaikilla lääketieteen aloilla ja pelastaa ihmishenkiä.



ihmisiä, jotka tutkivat kuolemaa ja kuolemaa, kutsutaan __________.

Nykyiset 'terveydenhuoltotietomme' sisältävät laajaa tietoaprofilointitietoa, kuten sukututkimus, sosioekonominen tausta, maantiede sekä lääketieteelliset tiedot - tiedot suoraan hoidoista, toimenpiteistä ja lääkkeiden käytöstä. Tarkastellaan maailmaa ennen vuotta 1996, jolloin kongressi hyväksyiSairausvakuutuksen siirrettävyys- ja vastuuvelvollisuuslaki, maamerkki terveydenhuollon tietosuojalainsäädäntö, joka pysyy ennallaan tänään. Ennen HIPAA: ta lääkärit, sairaanhoitajat ja apteekit olivat jo pitkään saaneet antaa kolmansille osapuolille ns.suojattu terveystieto”- tunnistettavissa olevat tiedot sairaushistoriaan, olosuhteisiin ja hoitoon. Lääketieteellisiä asiakirjoja ei digitoitu, vaan ne kirjoitettiin kynällä tai lyijykynällä, arkistoitiin paperikansioihin ja aakkosjärjestyksessä toimiston ylläpitäjän käsillä.

ahdistus 7 -vuotiaana

Paljon on teknisesti muuttunut vuodesta 1996 - jopa vuodesta 2009, jolloin kongressi hyväksyiTerveystietotekniikka taloudellista ja kliinistä terveyttä koskeva laki, jonka tarkoituksena oli kannustaa palveluntarjoajia ja potilaita omaksumaan tekniikan ja sähköisten potilastietojen käyttö. Tietojen tallennuksen ja laskennallisen tekniikan parannusten ansiosta lääketieteen edistysaskeleet eivät enää perustu pelkästään ihmisen yksilöllisiin oppimisprosesseihin - hypoteesien testaamiseen reaaliajassa, rajoitettujen tietojoukkojen tulosten seuraamiseen, teorioiden kehittämiseen ajan mittaan.

Kun päivittäin kerätään ja digitoidaan valtavia määriä potilaan terveystietoja, palapelin toinen osa tulee keskipisteeseen. Yhteenvetona anonymisoiduista terveystiedoistamme voisi tulla osa laajaa tietojoukkoa sairauksien diagnosoinnin ja hoidon parantamiseksi kaikilla lääketieteen aloillakoneoppiminenalgoritmeja. Mitä enemmän nimettömiä tietoja keräämme - väestötietoja ja lääketieteellisiä tietoja -, sitä paremmin voimme tunnistaa syyt, diagnosoida varhain ja kehittää parempia hoitoja. Prosessissa voimme piirtää yhteyksiä aiemmin katkenneiden tietojoukkojen välille - diagnoosit ja maantiede, lääkitysprotokolla ja elämäntapa, hoidon onnistuminen ja sairaushistoria sekä paljon muuta.

Tarvitsemme tietoja tämän onnistumiseksi ja mittakaavassa. Kaikki tietomme. Minun ja sinun.

Koneoppimisen osoitettiin äskettäin havaitsevan varhaisen keuhkosyövän tarkemmin kuin ihmisen radiologit. Toukokuussa 2019 Google ja Northwestern Medicine yhdistyi soveltaa syvällisen oppimisen algoritmia 42290 potilaan TT-skannaukseen ennustamaan keuhkosyövän todennäköisyys. Koska kuvia on vaikea lukea, Google ja Northwesternin tutkimus kehittivät koneoppimisen mallin niiden lukemista varten ja verrattiin sitten tuloksia kuuden kokeneen radiologin tuloksiin. Tutkimuksen mukaan koneoppimismalli pystyi havaitsemaan syövän 5 prosenttia useammin kuin radiologit ja 11 prosenttia todennäköisemmin vähentämään vääriä positiivisia tuloksia.

Tämä on vain yksi esimerkki, mutta siinä korostetaan laajamittaisen mallintunnistuksen tarvetta ennustavien diagnostiikkamallien luomisessa. Ihmisen aivot voivat kehittää tällaisen innovaation kannalta välttämättömiä syvällisesti oppivia algoritmeja, mutta vain algoritmit voivat tunnistaa tehokkaasti kuviot niin suuressa ja vaikuttavassa mittakaavassa.

Jotkut saattavat väittää, että mahdolliset vahingot terveydenhuollon yrityksen tietoturvaloukkaukset ovat paljon monimutkaisempia kuin muiden tietosodan muotojen aiheuttamat vahingot - ja ne ovat oikeita. Uhrit eivät voi yksinkertaisesti vaihtaa salasanojaan tai peruuttaa luottokorttinsa identiteettivarkauksien, petosten, riskien profiloinnin, kohdennetun psykografian, korotettujen vakuutusmaksujen ja muiden vaarallisten (ja kalliiden) seurausten ratkaisemiseksi.

Digitaalista terveydenhuoltotietoa kerätään edelleen joka päivä, mikä tarjoaa valtavia mahdollisuuksia lääketieteelliseen tutkimukseen ja hoitoon sekä väistämättömän vaarapotentiaalin, joka on olemassa kaikilla digitaalisen elämän alueilla. Miksi et menisi eteenpäin ja annat nämä tiedot oikeiden edustajien käsiin ja otettaisiin käyttöön tiukat sääntely- ja täytäntöönpanoprotokollat?

voidaanko sosiopaatti parantaa

Sääntelyelinten tuella ja puuttumalla siihen tarvitaan laajatunnistamisen poistaminenhenkilötietojemme peruuttamattomaksi nimettömäksi. Näiden elinten olisi myös kiellettävä terveydenhuollon tietojen kaupallistaminen ja estettävä niiden käyttö profilointiin tai muihin epäeettisiin tai rikollisiin tarkoituksiin. Tietojemme väärinkäytön nollatoleranssi antaa todennäköisesti parempia tuloksia kuin toinen tietoverkkorikollisuuden konsultti tai paremmat tietokonepalvelimet.

Jokaisella meistä on valtava määrä tietoa, joka on aivan liian tärkeä jättääksesi vain muutaman yksityisen tai julkisen yksikön hallintaan. Voimme ajatella terveydenhuoltotietojamme panoksena yleiseen hyvään ja tasata niiden saatavuutta tutkijoille ja tutkijoille kaikilla tieteenaloilla, kuten avoimen lähdekoodin. Kuvittele sieltä parempia ennustavia malleja, jotka puolestaan ​​mahdollistavat paremmat ja aikaisemmat diagnoosit ja lopulta paremmat hoidot.

Terveydenhuollon tietosi voivat auttaa ihmisiä, jotka ovat ainakin joissakin lääketieteellisissä näkökohdissa hyvin samanlaisia ​​kuin sinä. Se saattaa jopa pelastaa heidän henkensä. Oikea asia tietojesi kanssa ei ole suojata niitä, vaan jakaa ne.


Kuvahyvitys: Claire Merchlinsky via New York Times